DOLAR 32,3139 % 0.19
EURO 35,0759 % -0.17
STERLIN 40,8778 % -0.36
FRANG 35,6748 % -0.11
ALTIN 2.277,70 % 0,01
BITCOIN 2.290.409 1.291

SMA’LI ÇOCUKLARIMIZ…

Yayınlanma Tarihi :
SMA’LI ÇOCUKLARIMIZ…

SMA’LI ÇOCUKLARIMIZ…

       Son dönemde SMA denilen illet hastalıkla ilgili pek çok haber yapılır oldu. Özellikle TV’lerin ana haber bültenlerinde, yazılı basında, TV’lerde yapılan sağlık programlarında SMA illetiyle gün geçmiyor ki, bir habere rastlamayalım.

      Pekiyi, SMA denilen bu illet hastalık nedir?

       SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan ölümcül bir kas hastalığıdır. Genellikle akraba evlikleri sonrasında doğan çocuklarda görülen bu hastalığın ne yazık ki, kesin bir tedavisi yoktur!

      SGK’nın 2020 yılı sayımına göre ülkemizde 1300 SMA’lı çocuk var. Şu an için ilaç tedavisi ile önü alınmaya çalışılan bu illetin ne yazık ki, tedavi ücreti çok pahalı.

      Son bir yıldan beri SGK bu hastalığı taşıyan çocukların tedavisi ile ilgili önemli bir adım atarak; hastanelerimizden sağlık kurulu onayı alan hasta bebekler için ilaç ihtiyaçlarını karşılama kararı aldı.    

      SGK’nın iki yıla yakın bir süreden beri SMA’lı bebeklerin yanında olması umut verici bir gelişme ama yetersiz çünkü bu tedavi içeriğinde tüm Avrupa ülkelerinde kullanılan, hastalığın tedavisinde çok önemli rol oynayan gen tedavisi (zolgensma) henüz uygulanmıyor. Çünkü bu hastalığın gen tedavisinin ülkemizde onayı bulunmamakta!

   Uygulanabilmesi için belli kriterleri olan bu gen tedavisi ise öylesine pahalı ki, tedavi için neredeyse 2,1 milyon dolar, yani neredeyse 35 milyon lirayı aşan bir para gerekli ki, bunu kaç aile karşılayabilir?

     Hele ki, hayat pahalılığının giderek arttığı, insanlarımızın ekmek, et, yağ, süt vb temel gıdaları için saatlerce kuyrukta beklediği ülkemizde SMA’lı bebeklerini kurtarmak için mücadele veren anneler, babalar ne yapacaklarını şaşırmış durumda…

      Ben İstanbul’da yaşıyorum. Geçtiğimiz gün Kadıköy’den Eminönü’ne giden vapura binmek için önce Kadıköy meydanından, sonra da vapur Eminönü iskelesine yanaştığında Eminönü meydanından geçtim. Her iki meydanın tam ortasında SMA’lı bebekler için yardım toplayan iki stant vardı!

    Bu stantlardan iki annenin sesi duyuluyor; bu iki acılı anne evlatları için yardım talep ediyordu. Onlar için yapılacak her bir liralık bağışın dahi çok önemi vardı…

    Ülkemizin her yöresinde giderek çoğalan böylesi stantlardan gelecek bağışlar ne kadar faydalı olabilir? Kaç aile SMA’lı çocuklarını Avrupa’da tedavi ettirebilir?

     İşte tam da bu noktada devletimizin devreye girmesi, her geçen gün umudu giderek azalan anne ve babalara umut olması gerekir.

      Kaldı ki, milyonlarca Suriyeli sığınmacıya kucak açan, Afrika’dan Asya’ya, Ortadoğu’dan, Balkanlara, açlıkla boğuşup el açıp yardım bekleyen milyonlarca insana, din, dil, ırk gözetmeden sadece insanlık adına yardım elini uzatan,

     Ülkemize duble paralı yollar, milyonlarca liralık garanti geçişli köprüler, milyarlarca lira harcayarak millet bahçeleri kazandıran,

      Sırf ülkemizde dövizin yükselmesini önlemek adına kur korumalı hesaplar açarak, cebi zengin kimilerine milyarlarca lira faiz ödeyen,

        Müteahhitlerine ödemesi devlet garantili yap-işlet-devret şartlı ihaleler vererek ülkemize nice eserler kazandıran devletimizin:

       SMA illetiyle ölüm kalım mücadelesi veren çocuklarımıza daha çok yardım etmesi, onların hayatta kalabilmeleri için mücadele eden anne ve babalarına daha çok destek vermesi gerekir.

    Bu gereklilik TC Anayasasının 56’ncı maddesi ile garanti altına alınmıştır.

   Bu maddeye göre Devlet:

     Herkesin hayatını beden ve ruh sağlığı içinde sürdürmesini sağlama; insan ve madde gücünde tasarruf ve verimi artırarak, işbirliğini gerçekleştirmek amacıyla sağlık kuruluşlarını tek elden planlayıp hizmet vermesini düzenlemekle mükelleftir.

Atilla Çilingir

YORUM YAP

Bağdar Caddesi Escorthamile pornobodrum escortbahis sitelerigaziantep escortgaziantep escortmaltepe escortbostancı escortanadolu yakası escortizmir escortdeneme bonusu veren sitelerhttps://www.tedxpenn.com/escort ankaraankara escorthttps://greenhousecraftfood.com/ataşehir escortbetperBetofficeMebbismatbetholiganbettrendyol indirim kodutipobetPusulabetCasibomstarzbet giriştipobetbetturkey twitterbetturkey girişvevobahisgobahisbetsatligobetistanbul escortslot siteleri https://en-iyi-10-slot-siteleri.comsekabetstarzbet adamsah.netbahis sitelerimarsbahiswinxbetbahis sitelericasino siteleriselçuksportsdeneme bonusuistanbul escortcasibomstarzbetpiabetstarzbet girişstarzbet girişbahsegelbahsegelklasbahisankara kombi servisiklasbahisbetebetbelugabahistipobetmariobetbetistmersin günlük kiralık evmarkajbetparibahisbetineceltabetmatadorbetgrandpashabetcasibomgobahisparmabetbettiltbetnisbetsatbetorspinligobetbetkanyonbetturkeyonwinsahabetrokubetmarsbahisextrabetikimisliwinxbetbahisalgorabetelexbetfunbahisartemisbetbetmatiksupertotobetoleybetbetlikekralbetperabetimajbetlimanbetsavoybetintobetdiscountcasinomostbetbetroadpiabetmeritkingholiganbetjasminbetasyabahisredwinbetkolikdiscountcasino7slotsmilanobetelitbahisorisbetxslotaresbetfavoribahispadisahbetnakitbahispolobetsekabetmatbetpalacebetmrbahistulipbetnorabahismilosbetrexbetjetbahisjojobetonbahissuperbetinbetexperbetperbahigopokerbetalordbahisvdcasinocasinovalebetonredpinupbahis1000baymaviakcebetnoktabetneyinebetturkeymariobetfavorisen1xbetBelge istemeyen bahis siteleribahiscomtipobetakcebet
escort Bağcılar escort Bahçelievler escort Bakırköy escort Bayrampaşa escort Beylikdüzü escort Güngören escort İstiklal escort Kadıköy escort Sultanbeyli escort Üsküdar escort Avsallar escort Mahmutlar escort Oba escort Mecidiyeköy escort Ölüdeniz escort Güllük escort Kültür escort Ataşehir escort Avcılar escort Başakşehir escort Esenler escort Esenyurt escort Fatih escort Gaziosmanpaşa escort Kartal escort Küçükçekmece escort Maltepe escort Pendik escort Sultangazi escort Ümraniye escort Adapazarı escort Yalıkavak escort güvenilir casino siteleri Yalova escort Muğla escort Aydın escort Çanakkale escort Balıkesir escort Tekirdağ escort Manisa escort Trabzon escort Kahramanmaraşescort Kütahya escort Osmaniye escort Sivas escort Tokat escort Çorum escort Yozgat escort Isparta escort Elazığ escort Ordu escort Edirne escort Erzincan escort Zonguldak escort Rize escort Uşak escort Kırşehir escort Erzurum escort Giresun escort Amasya escort Sinop escort Niğde escort Bolu escort Karaman escort Kırıkkale escort Bayburt escort Ardahan escort Gümüşhane escort Artvin escort Çankırı escort Bartın escort Sinop escort Bilecik escort Karabük escort Burdur escort Nevşehir escort Kıbrıs escort Kırklareli escort Kastamonu escort Düzce escort Aksaray escort Adıyaman escort Afyon escort Arnavutköy escort Bebek escort Beşiktaş escort Beykoz escort Beyoğlu escort Büyükçekmece escort Çatalca escort Çekmeköy escort Eyüpsultan escort Kağıthane escort Sancaktepe escort Sarıyer escort Şile escort Silivri escort Şişli escort Taksim escort Zeytinburnu escort Aliağa escort Balçova escort Bayındır escort Bayraklı escort Bergama escort Beydağ escort Bornova escort Buca escort Çeşme escort Çiğli escort Karşıyaka escort Fehiye escort Marmaris escort Gaziemir escort Dikili escort Menderes escort Menemen escort Torbalı escort Atakum escort Çerkezköy escort Yenişehir escort Bodrum escort Toroslar escort Tarsus escort Silifke escort Mezitli escort Erdemli escort Anamur escort Akdeniz escort Melikgazi escort Elbistan escort Lüleburgaz escort İzmit escort İlkadım escort Çorlu escort Battalgazi escort Yeşilyurt escort Milas escort Ceyhan escort Çukurova escort Kozan escort Sarıçam escort Seyhan escort Emirdağ escort Sandıklı escort Merzifon escort Suluova escort Taşova escort Altındağ escort Batıkent escort Çankaya escort Çubuk escort Etimesgut escort Haymana escort Kahramankazan escort Keçiören escort Kızılcahamam escort Mamak escort Polatlı escort Pursaklar escort Sincan escort Ulus escort Yenimahalle escort Aksu escort Alanya escort Belek escort Demre escort Döşemealtı escort Elmalı escort Finike escort Gazipaşa escort Kaş escort Kemer escort Kepez escort Konyaaltı escort Korkuteli escort Kumluca escort Lara escort Manavgat escort Muratpaşa escort Serik escort Side escort Didim escort Efeler escort Nazilli escort Söke escort Altıeylül escort Ayvalık escort Bandırma escort Bigadiç escort Burhaniye escort Dursunbey escort Edremit escort Erdek escort Gömeç escort Gönen escort Havran escort İvrindi escort Karesi escort Kepsut escort Susurluk escort Büyükorhan escort Gemlik escort Görükle escort Gürsu escort Harmancık escort İnegöl escort İznik escort Karacabeyescort Kestel escort Mudanya escort Mustafakemalpaşa escort Nilüfer escort Orhangazi escort Osmangazi escort Yıldırım escort Biga escort Çan escort Gelibolu escort Karahayıt escort Merkezefendi escort Pamukkale escort Keşan escort Aziziye escort Palandöken escort Yakutiye escort Odunpazarı escort Tepebaşı escort Araban escort İslahiye escort Karkamış escort Nizip escort Nurdağı escort Oğuzeli escort Şahinbeyescort Şehitkamil escort Yavuzeli escort Bulancak escort Espiye escort Görele escort Altınözü escort Arsuz escort Antakya escort Defne escort Dörtyol escort Erzin escort Hassa escort İskenderun escort Kırıkhan escort Kumlu escort Payas escort Reyhanlı escort Samandağ escort Eğirdir escort Yalvaç escort Foça escort Karabağlar escort Kemalpaşa escort Kiraz escort Kınık escort Konak escort Narlıdere escort Ödemiş escort Tire escort Urla escort Safranbolu escort Akhisar escort Alaşehir escort Kırkağaç escort Salihli escort Sarıgöl escort Şehzadeler escort Soma escort Turgutlu escort Yunusemre escort Akkışla escort Bünyan escort Develi escort Kocasinan escort Talas escort Yahyalı escort Gazimusağa escort Girne escort İskele escort Lefke escort Lefkoşa escort Başiskele escort Çayırova escort Darıca escort Afşin escort Dulkadiroğlu escort Göksun escort Onikişubat escort Türkoğlu escort Kızıltepe escort Mut escort Dalaman escort Gümbet escort Datça escort Kavaklıdere escort Köyceğiz escort Menteşe escort Turgutreis escort Ula escort Yatağan escort Fatsa escort Altınordu escort Ünye escort Düziçi escort Kadirli escort Ardeşen escort Akyazı escort Arifiye escort Erenler escort Geyve escort Hendek escort Karasu escort Kaynarca escort Sapanca escort Derince escort Dilovası escort Gebze escort Gölcük escort Kandıra escort Karamürsel escort Kartepe escort Körfez escort Akşehir escort Beyşehir escort Bosna escort Ereğli escort Karapınar escort Meram escort Selçuklu escort Gediz escort Simav escort Tavşanlı escort Doğanşehir escort Bafra escort Çarşamba escort Boyabat escort Kapaklı escort Süleymanpaşa escort Erbaa escort Niksar escort Turhal escort Akçaabat escort Of escort Ortahisar escort Yomra escort Armutlu escort Çiftlikköy escort Çınarcık escort Akdağmadeni escort Boğazlıyan escort Sarıyaka escort Sorgun escort Alaplı escort Çaycuma escort Devrek escort Ereğli escort Kilimli escort Kozlu escort