SMA’LI ÇOCUKLARIMIZ…
Son dönemde SMA denilen illet hastalıkla ilgili pek çok haber yapılır oldu. Özellikle TV’lerin ana haber bültenlerinde, yazılı basında, TV’lerde yapılan sağlık programlarında SMA illetiyle gün geçmiyor ki, bir habere rastlamayalım.
Pekiyi, SMA denilen bu illet hastalık nedir?
SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan ölümcül bir kas hastalığıdır. Genellikle akraba evlikleri sonrasında doğan çocuklarda görülen bu hastalığın ne yazık ki, kesin bir tedavisi yoktur!
SGK’nın 2020 yılı sayımına göre ülkemizde 1300 SMA’lı çocuk var. Şu an için ilaç tedavisi ile önü alınmaya çalışılan bu illetin ne yazık ki, tedavi ücreti çok pahalı.
Son bir yıldan beri SGK bu hastalığı taşıyan çocukların tedavisi ile ilgili önemli bir adım atarak; hastanelerimizden sağlık kurulu onayı alan hasta bebekler için ilaç ihtiyaçlarını karşılama kararı aldı.
SGK’nın iki yıla yakın bir süreden beri SMA’lı bebeklerin yanında olması umut verici bir gelişme ama yetersiz çünkü bu tedavi içeriğinde tüm Avrupa ülkelerinde kullanılan, hastalığın tedavisinde çok önemli rol oynayan gen tedavisi (zolgensma) henüz uygulanmıyor. Çünkü bu hastalığın gen tedavisinin ülkemizde onayı bulunmamakta!
Uygulanabilmesi için belli kriterleri olan bu gen tedavisi ise öylesine pahalı ki, tedavi için neredeyse 2,1 milyon dolar, yani neredeyse 35 milyon lirayı aşan bir para gerekli ki, bunu kaç aile karşılayabilir?
Hele ki, hayat pahalılığının giderek arttığı, insanlarımızın ekmek, et, yağ, süt vb temel gıdaları için saatlerce kuyrukta beklediği ülkemizde SMA’lı bebeklerini kurtarmak için mücadele veren anneler, babalar ne yapacaklarını şaşırmış durumda…
Ben İstanbul’da yaşıyorum. Geçtiğimiz gün Kadıköy’den Eminönü’ne giden vapura binmek için önce Kadıköy meydanından, sonra da vapur Eminönü iskelesine yanaştığında Eminönü meydanından geçtim. Her iki meydanın tam ortasında SMA’lı bebekler için yardım toplayan iki stant vardı!
Bu stantlardan iki annenin sesi duyuluyor; bu iki acılı anne evlatları için yardım talep ediyordu. Onlar için yapılacak her bir liralık bağışın dahi çok önemi vardı…
Ülkemizin her yöresinde giderek çoğalan böylesi stantlardan gelecek bağışlar ne kadar faydalı olabilir? Kaç aile SMA’lı çocuklarını Avrupa’da tedavi ettirebilir?
İşte tam da bu noktada devletimizin devreye girmesi, her geçen gün umudu giderek azalan anne ve babalara umut olması gerekir.
Kaldı ki, milyonlarca Suriyeli sığınmacıya kucak açan, Afrika’dan Asya’ya, Ortadoğu’dan, Balkanlara, açlıkla boğuşup el açıp yardım bekleyen milyonlarca insana, din, dil, ırk gözetmeden sadece insanlık adına yardım elini uzatan,
Ülkemize duble paralı yollar, milyonlarca liralık garanti geçişli köprüler, milyarlarca lira harcayarak millet bahçeleri kazandıran,
Sırf ülkemizde dövizin yükselmesini önlemek adına kur korumalı hesaplar açarak, cebi zengin kimilerine milyarlarca lira faiz ödeyen,
Müteahhitlerine ödemesi devlet garantili yap-işlet-devret şartlı ihaleler vererek ülkemize nice eserler kazandıran devletimizin:
SMA illetiyle ölüm kalım mücadelesi veren çocuklarımıza daha çok yardım etmesi, onların hayatta kalabilmeleri için mücadele eden anne ve babalarına daha çok destek vermesi gerekir.
Bu gereklilik TC Anayasasının 56’ncı maddesi ile garanti altına alınmıştır.
Bu maddeye göre Devlet:
Herkesin hayatını beden ve ruh sağlığı içinde sürdürmesini sağlama; insan ve madde gücünde tasarruf ve verimi artırarak, işbirliğini gerçekleştirmek amacıyla sağlık kuruluşlarını tek elden planlayıp hizmet vermesini düzenlemekle mükelleftir.
Atilla Çilingir
